“ L'Ecriture nous dit que les années de l'homme sur la terre sont de soixante-dix. Il faut en conclure qu'au-delà, c'est du temps emprunté à l'éternité.”

Ernest Ouellet

QU'EST CE 

QUE LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE ?

La biographie hospitalière est proposée à toute personne suivie par une équipe soignante en milieu hospitalier. Alors qu’elle se trouve en phase avancée d’une maladie grave, il lui est proposé de raconter des épisodes de son histoire et de recevoir gracieusement le récit de sa vie sous forme d’un très beau Livre relié par un artisan d’art. 
 

L’expérience vécue au fil de ces années a permis de mieux circonscrire la démarche, et de mettre en place un protocole, une charte éthique, des outils, réfléchis et remaniés pour garantir un cadre.
 

POURQUOI 

J'AI VOULU

ÊTRE BIOGRAPHE HOSPITALIÈRE ?

Écrire pour des personnes en fin de vie est un sujet qui m'a toujours interpellée. Ecrire, être à l'écoute de l'autre, donner du sens à ce que l'on fait. 

Au fil de mes recherches sur internet, j'ai lu un article de Valeria Mileweski(biographe et doctorante en SHS Université Paris Ouest – Nanterre La Défense) dans le service d’onco-hématologie de l’hôpital de Chartres qui a inventé le métier de biographe hospitalier et qui est présidente de l’association " Passeurs de mots, passeurs d’histoires "  qu'elle a créé en 2007 : ça a été une évidence.

Biographe hospitalier, une fonction encore méconnue, puisqu'il y en a moins d'une vingtaine en France.

 

Être "Passeur de mots, passeur d'histoires" nécessite de suivre une session d'information et d'initiation au métier de "Biographe pour personnes gravement malades " et de devenir membre actif de l'association. Des formations sont nécessaires pour mieux appréhender cette démarche et des prérequis sont demandés.

Ces instants permettent d’expliquer et de détailler la rencontre avec la personne malade, la méthode de retranscription, l’attitude du biographe, la philosophie de la biographie hospitalière, ses vertus, ses différents lieux d’exercice et ses bénéficiaires. Une journée est également passée dans le service de Valéria Milewski à Chartres.

Le biographe hospitalier (professionnel et faisant partie intégrante de l’équipe) intervient au sein d’un service

(Oncologie – hématologie – pneumologie- neurologie - soins palliatifs…)

Le groupe de formation rencontre alors l’équipe soignante et le chef de service, lui-même président de l’association « Passeur de mots ». Une personne biographée accepte parfois de témoigner de la rédaction de son livre. 

L’accent est enfin mis sur le déroulement des entretiens, la Charte éthique et la définition du projet du futur biographe hospitalier. À ces jours s’adjoignent un suivi, une mise en réseau, une réflexion collégiale et des journées régionales de formation continue.

Je me suis donc formée pour recueillir la parole de gens qui parfois n'ont pas l'habitude de la prendre, et qui savent pour la majorité d'entre eux que ce sera leur dernier témoignage. 

Je suis ainsi devenue membre actif de l'association "Passeur de mots, passeur d'histoires" en avril 2018. 

“Le récit n'est plus l'écriture d'une aventure, mais l'aventure d'une écriture.”

Jean Ricardou 

POURQUOI

la biographie ne pourrait-elle
pas être une aide parmi d’autres possibles 
?

Quand chaque jour, chaque minute, est une vie en soi et que la maladie nous laisse démuni, inutile,  abîmé. Que l’on tourne et retourne sans cesse des interrogations et que la maladie grave fait surgir des bouleversements, des peurs, des questionnements
 comme :

"Qu’ai-je fait de toutes ces années ? De ma vie ? Qui suis-je vraiment ?… ".
 

Et que chaque lendemain semble toujours plus incertain.

Donner du sens à sa vie peut répondre à certaines de ses interrogations, Il faut pour cela revenir sur son chemin, savoir pourquoi on en est là, chercher, s’interroger. Et se retourner sur son passé pour mieux se comprendre dans une relecture de sa vie permet de transmettre ses mots, sa réalité, sa vision du monde et d’être dans la sensation de prolonger son existence grâce à Son Livre.
 

La démarche de la biographie hospitalière, en complément du travail quotidien de tout un service, peut être vécue par la personne comme un chemin qui atténue la peur de l’échéance alors même qu’elle a le sentiment « de ne plus rien maîtriser ». Cela permet souvent de se retrouver et de vivre encore.
 

LES VALEURS 

FORTES DE LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE ...

Une identité

•    Créée en 2007 par Valéria         Milewski au CH de Chartres. 
•    Rayonnement dans plus de       quatorze établissements             hospitaliers en France en           2017.

Des Objectifs

•    Transmettre
 la mémoire aux        proches.
•    Offrir un nouveau projet au          patient.

Des Valeurs

 

 

•    Une médecine humaniste
•    Une démarche éthique
•    Le partage
•    La richesse de sens

Des outils au service des Valeurs

•    Une charte
•    Une formation
•    Un protocole
•    Des outils 
•    Une recherche qualitative

UN BIOGRAPHE 

AU SEIN DE LEUR HÔPITAL ...

Centre Hospitalier de Chartres

Service d’Oncologie-Hématologie

Centre Hospitalier d’Annonay

Centre Hospitalier du Mans 

Service de pneumologie et unité de soins palliatifs

Centre Hospitalier du Havre 

Unité de Soins Palliatifs (USP)et Equipe Mobile Soins Palliatifs (EMSP)

Centre Hospitalier de Saint-Romain-de-Colbosc 

Lits identifiés soins palliatifs

Centre Hospitalier des Sables-d’Olonne 

Services de Pneumologie, de Gastrologie, Hospitalisation de jour (HDJ)

Centre Hospitalier de St Denis Île de la Réunion

Centre Hospitalier de Brive la Gaillard 

Service de Soins palliatifs (SSP) et Hospitalisation A Domicile (HAD) 

Centre Hospitalier de Toulouse 

Service neurologie

Centre Hospitalier de Pont-Audemer 

Unité de soins palliatifs (USP)

Centre Hospitalier de Lillebonne-Bolbec 

Ehpad

Centre Hospitalier de Fécamp 

Unité de soins palliatifs (USP)

Centre Hospitalier de Gap 

Service de Soins palliatifs (SSP)

Centre Hospitalier de Rueil-Malmaison 

Service de soins palliatifs (SSP)

LA NOTION DE PROJET ...

Proposer à un patient, lors du diagnostic jusqu’à la rémission, la guérison, la récidive, en phase avancée de sa maladie, lorsque l’espoir de guérison n’est plus raisonnable, d’écrire le livre de sa vie avec un biographe permet peut-être de proposer un nouveau type d’accompagnement.

                                                                              ... UNE DEMARCHE PORTÉE PAR UNE ÉQUIPE MEDICALE

La démarche de la biographie permet à l’équipe d’affirmer son positionnement : nous soignons une personne, un sujet et non pas une maladie ou un malade mais un sujet souffrant, spirituel et unique. Cette démarche est avant tout un projet de service, un projet porté par toute une équipe soignante et au-delà par un établissement de santé.

 

Pour le biographe, être intégré et accepté par une équipe, c’est ne pas être assimilé à un prestataire de service mais comme un membre à part entière avec un rôle et une place définie. C’est mettre en avant et défendre la complémentarité dans une approche globale du soin.

 

Comme le disent souvent les équipes qui ont adhéré à cette démarche d’une médecine , « la biographie hospitalière est un soin, un soin spirituel » (médecins) et cela peut « guérir de l’envie de mourir » (médecins de Chartres) et puis

« nous aussi ça nous permet de rester des soignants vivants !! » (soignants) 

 

Ce « collectif » s’inscrit clairement dans une médecine humaniste qui a soif de comprendre, de trouver des solutions, d’écouter. Travailler en équipe, c’est aussi partager les doutes, les interrogations mais aussi les anecdotes, les joies, la complicité… partager la vie.
 

CHARTE DU « PASSEUR »

Etre « Passeur de mots, passeur d’histoires » nécessite de remplir certaines conditions et impose d’adhérer à ce qui suit.

I. Principes fondamentaux

Le « Passeur de mots, passeur d’histoires » écrit le récit de vie de personnes gravement malades pour qui il n’y a plus d’espoir de guérison. Il sera désigné ci-après « le biographe ».

La démarche du biographe s’inscrit dans un esprit de soin où l’accompagnement de la personne est au premier plan. L’ intérêt de la personne prime et c’est lui qui motive et anime la démarche du biographe qui est dans la lignée d’une médecine humaniste.

Le biographe déploie une qualité d’écoute et un cadre sécurisant qui offrent à la personne la possibilité d’effectuer un travail de remémoration dont l’un des objectifs est la concrétisation d’un objet : le livre de sa vie, avec un but potentiel de transmission à ses proches.

La visée du travail n’est pas psychothérapeutique et le biographe se tient à sa fonction qui est de recueillir les données selon une trame (sans vérifier l’exactitude des propos), de les ordonner, de les restituer, de prendre en compte les corrections. Puis, lorsque le travail est achevé, de remettre à la personne malade ou à un proche préalablement désigné le récit de vie (ainsi que tous les documents y afférant).

 

Le biographe respecte scrupuleusement le cheminement de la personne avec qui il travaille sans intervenir dans les domaines psychologiques, médicaux, sociaux, politiques ou religieux qui pourraient être évoqués, même s’il a une compétence dans l’un ou l’autre de ces domaines. Cette personne est, avant tout, un partenaire d’écriture.

Cependant la démarche dans laquelle s’engagent la personne en fin de vie et le biographe a des répercussions sur chacune des deux parties, mais aussi sur les proches et sur l’équipe soignante qui entourent la personne.

 

Il est important d’en avoir pleinement conscience afin de questionner sans relâche la justesse de son positionnement.

Le biographe est tenu au devoir de réserve concernant la personne qu’il accompagne et au secret médical lorsqu’il a des informations de cet ordre.

Non soignant, il adopte cependant certaines valeurs du soin. Le respect inconditionnel de la personne, une attitude de non jugement par rapport aux propos recueillis et une confidentialité réaffirmée auprès du malade sont essentiels.

II. Fonctionnement

  • Qui est le biographe ?

C’est une personne mature, ayant une expérience de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Il possède de solides compétences en écriture, et se montre capable de transcrire les propos qu’il recueille en mettant son écriture au service de la personne qu’il écoute, sans fioritures ni réinterprétation stylistique.

  • A qui s’adresse cette démarche ?

Cette démarche est proposée à toute personne en phase avancée d’une maladie grave pour laquelle il n’y a plus d’espoir de guérison.

  • Cadres d’intervention ?

Inscription dans un projet d’équipe, Avant de pouvoir intervenir dans un lieu de soin, le biographe aura fait connaissance avec l’équipe auprès de laquelle il va travailler. Il est nécessaire de créer des liens de confiance réciproque, d’autant que ce sont le plus souvent les équipes qui vont proposer à une personne malade la possibilité de faire cette démarche.

 

Cela sous-entend que l’équipe ait pu intégrer « Passeur de mots, passeur d’histoires » à son projet de service et que se noue un partenariat réfléchi en commun.

A ce titre, s’il y a de la communication externe ou interne (tv, presse…) sur cette nouvelle démarche, il est nécessaire de faire relire ou visionner à plusieurs membres de l’équipe le document en question avant diffusion, pour modifications éventuelles.

III. Cadre Juridique

  • Gratuité de la prestation

La prestation est offerte au patient par le service ou par l’institution.

  • Financement du biographe

L’activité du « Passeur de mots, passeur d’histoires » est une activité professionnelle, et le biographe reçoit une rémunération. Son statut peut être un statut de travailleur indépendant et/ou de salarié.

  • Dons

La prestation du biographe est offerte au malade par l’institution qui l’accueille mais il peut arriver que la personne veuille faire un cadeau au biographe. Ne pas accepter de cadeau ayant une valeur vénale, proposer plutôt de faire un don à l’Association « Passeur de mots, passeur d’histoires », à l’Association de service ou autres instances collectives. Aucune circonstance ne permet à la personne malade d’inscrire le biographe comme légataire testamentaire.

  • Différents lieux institutionnels possibles

– Services de médecine en hôpital ou en clinique

– Hospitalisation A Domicile

– Unité de Soins Palliatifs

– Rattachement à une équipe transversale

 

  • Liens du biographe avec les lieux d’accueil et/ou les financeurs

Le biographe bénéficie d’une totale indépendance d’action quelles que soient les sources de financement. Il n’a pas de lien de subordination et organise son temps au mieux pour mener dans les meilleures conditions possibles son métier avec la souplesse requise pour l’exercice de son métier.

Il se met d’accord avec l’équipe, en fonction des contraintes liées aux soins et des desiderata de la personne malade sur ses plages d’entretiens et sur leur mise en œuvre (au lit du malade, dans un bureau « en externe », chez le patient …)

Le biographe doit faire part à l’équipe de ses limites, et notamment qu’il n’est pas possible de mener trop d’entretiens simultanément.

  • Évaluation de la mission

Le biographe propose au moins une fois par an à l’équipe de faire un bilan sous forme d’une réunion.

 

 

·       Délais de fabrication

Les personnes sont prévenues qu’il s’agit d’un travail artisanal et que par conséquent  le biographe ne peut en aucun cas s’engager sur des délais précis.

  • Droits d’exploitation

S’il y a droit d’exploitation et autorisations commerciales du livre/récit de vie, ils reviennent exclusivement à la personne malade et à ses ayants droit. Le nom du biographe n’y apparaît jamais.

  • Cadre formel

Si la rencontre est mentionnée dans le livre en préambule pour situer le cadre dans lequel cette démarche s’est déroulée, le biographe ne signe pas l’ouvrage, il est « passeur de mots » .

Si le travail n’est pas en mesure d’être terminé, le manuscrit est travaillé, imprimé (au même titre que si le travail avait été terminé) et remis à un proche désigné par la personne elle- même, avec la mention « Ce livre n’a pas été lu ni corrigé par son auteur ».

Sont insérées en fin d’ouvrage une vingtaine de pages blanches, pour que le cas échéant la personne et/ou un de ses proches puissent poursuivre le récit.

PRESSE ET MEDIAS

29 novembre 2017

Regards croisés d’un médecin et d’une biographe . Depuis sept ans, une démarche innovante est proposée à des personnes atteintes de cancer(s) et qui ne sont plus médicalement dans un espoir de guérison.

29 novembre 2017

Article paru dans la revue Jalmalv
« Je suis très malade mais j’existe encore !! La preuve, je fais le livre sur ma vie ! »…et d’ajouter « je suis pas qu’une maladie, un malade, je suis un homme, comme vous…».Ces mots en préambule, extraits d’un entretien mené pour la recherche qualitative en disent long.

29 novembre 2017

Le fonds pour les soins palliatifs, incubateur de projets en France, fait peau neuve et marque son changement d’échelle

03 avril 2012

Depuis près de cinq années maintenant, nous proposons à des patients gravement malades suivis dans le service d’oncologie de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres, de se raconter et de recevoir le livre de leur vie.

11 avril 2011

Relire sa vie, soulage-t-il nos souffrances existentielles ? Chaque minute qui passe, l’histoire s’écrit. La nôtre et les autres. Chaque minute qui passe nous vieillissons. Nous avons cette chance là : celle de vivre. C’est probablement déjà un projet en soi.

LETTRE D’INFORMATIONS FOURNIE AU PATIENT

LETTRE D'INFORMATIONS

Valéria Milewski

(Fondatrice "Passeur de mots Passeur d'histoires")

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